Autism Speaks Inc. er den største forkjemper- og forskningsorganisasjonen for autisme i USA. Statusen betyr at mange er uvitende om kontroversen rundt den. På overflaten er det en ideell organisasjon som søker å gi støtte til personer med autisme og deres familier, øke bevisstheten om autisme og videre forskning på autisme og dens årsaker, men et dypere blikk tar en urovekkende vending.
Autism Speaks ble først grunnlagt i 2005 av Bob og Suzanne Wright etter at barnebarnet deres ble diagnostisert med autisme. Organisasjonen ble kickstartet av en donasjon på 25 millioner dollar fra Bernard Marcus, medgründeren av Home Depot, som skulle fortsette å sitte i styret. Autism Speaks vokste raskt da det fusjonerte med tre andre eksisterende autismeorganisasjoner, inkludert Autism Coalition for Research and Education, National Alliance for Autism Research og Cure Autism Now.
Autism Speaks kan høres tiltalende ut for enkeltpersoner og familier som ønsker å øke bevisstheten eller motta støtte. Det er en enorm og fremtredende organisasjon, og den får mye oppmerksomhet og donasjoner. Den har stått bak en rekke offentlige bevisstgjøringskampanjer, grunnleggerne tok til orde for at FN skal anerkjenne World Autism Awareness Day, og den hevder å tilby ressurser, tjenester, intervensjon og banebrytende forskning for autismesamfunnet. Autism Speaks har imidlertid fått mye kritikk, spesielt fra medlemmer av autismemiljøet som oppfordrer andre til ikke å støtte organisasjonen. Her er grunnen til at Autism Speaks er en så kontroversiell organisasjon.
Autism Snakker rammer autisme som en sykdom
Hovedårsaken til at Autism Speaks har mottatt kritikk på høyt nivå, er på grunn av hvordan det ser på og rammer inn autisme. Mens de har endret oppdrag og kampanje de siste årene, ble Autism Speaks grunnlagt på ideen om at autisme er en sykdom som må kureres. Organisasjonens opprinnelige målsetning lyder:
"hva kommer til netflix september 2023"
Vi er dedikert til å finansiere global biomedisinsk forskning på årsaker, forebygging, behandlinger og en mulig kur mot autisme. Vi streber etter å øke offentlig bevissthet om autisme og dens effekter på individer, familier og samfunn: og vi jobber for å bringe håp til alle som håndterer vanskelighetene ved denne lidelsen.
I stedet for å fokusere på å øke bevisstheten og gå inn for aksept av autisme i samfunnet, behandler Autism Speaks det som en sykdom som må kureres eller utryddes. En slik tankegang øker stigmatiseringen og diskrimineringen av mennesker med autisme ettersom den presenterer ideen om at det er noe iboende galt med dem som må fikses.
Imidlertid har det blitt stadig tydeligere at autisme ikke trenger en kur. I motsetning til hva mange feilinformerte individer tror, regnes ikke autisme som en sykdom eller en medisinsk tilstand. Jodie Hare, et medlem av autismesamfunnet, gir en sterk definisjon av autisme som en nevrotype som eksisterer som et resultat av naturlig biologisk variasjon. Når autisme er riktig klassifisert som en naturlig forskjell eller variasjon i stedet for en sykdom eller mangel, prioriterer den aksept av de med autisme fremfor forsøk på å fikse dem. Mange medlemmer av autismesamfunnet beskriver autisme som en del av hvem de er og har gjentatt følelsen av å ønske å bli akseptert, ikke kurert.
Autism Speaks har fremmet frykt for autisme
I tillegg til å fokusere sitt fokus på å finne en kur mot autisme, har Autism Speaks også eksplisitt bidratt til stigmaet og diskrimineringen rundt autisme ved målrettet å male det ut som noe å frykte. En av de mest forferdelige tingene Autism Speaks har gjort var å gi ut en forferdelig 2009-reklame med tittelen I Am Autism. I reklamefilmen er Autism en illevarslende forteller som kommer med skremmende trusler mot familier.
jurassic world chaos theory sesong 2 utgivelsesdato
I reklamen, sier Autism, jobber jeg raskere enn barnehjelp, kreft og diabetes til sammen, og hvis du er lykkelig gift, vil jeg sørge for at ekteskapet ditt mislykkes. Pengene dine vil falle i mine hender, og jeg vil slå deg konkurs for min egen vinning. Fortelleren, som snakker til foreldre med autistiske barn, sier også at den får glede av ensomheten din, og at den vil frarøve deg barna og drømmene dine og sørge for at du våkner hver dag og gråter.
Videoen ble fjernet etter tilbakeslag og Autism Speaks hevder at den ikke er en del av deres nåværende budskap og kampanjer. Skaden ble imidlertid gjort i det øyeblikket en av de ledende organisasjonene på autisme ga ut en video med skrekkfilmvibber, som demoniserte autisme, fremstilte den som en ødelegger av familier og levebrød, og fikk det til å høres ut som noe å frykte. En enkel unnskyldning skrevet i FAQ-delen av nettsiden deres og et løfte om endring kan ikke angre den enorme skaden som Autism Speaks sin forferdelige annonse gjorde.
Autism Speaks gjør dem med autisme til taushet
Det som også er veldig rart er at organisasjonen har tittelen Autism Speaks, men den har en historie med å ikke la autisme snakke. Autism Speaks har fra starten til i dag bestått merkbart av de som ikke er medlemmer av autismesamfunnet. I 2020 Autistic Self Advocacy Network (ASAN) rapporterte det av de 28 medlemmene av Autism Speaks’ styre, tilhørte bare ett autismemiljøet.
Autismerepresentasjon har vært mangelvare gjennom Autism Speaks’ historie. I tillegg kom ikke de fra autismemiljøet som fikk administrative roller i selskapet med gode ting å si om det. John Elder Robison var den første personen på autismespekteret som ble ansatt av Autism Speaks. Imidlertid husket han at rollen hans var sterkt begrenset og regulert til bare å gi anbefalinger. I motsetning til det som ble fremstilt i media, han betraktet seg ikke som ansatt eller talsmann for organisasjonen. Han trakk seg til slutt fra sin stilling i 2013 etter at Autism Speaks 'medgründer Barbara Wright kom med ytterligere grove påstander om at autisme ødelegger familier.
I tillegg har ASAN rapporterte også at Autism Speaks , i 2014, lobbet sterkt mot en endring av Autism CARES Act som ville ha krevd at føderale styrer som The Interagency Autism Coordinating Committee inkluderer medlemmer av ASD-fellesskapet for å gi dem en større stemme i de politiske beslutningene som tas om dem. Unødvendig å si har Autism Speaks vist en trend med å ikke la autismesamfunnet snakke og gå inn for seg selv.
Hvor går pengene til Autism Speaks?
Det er også en viss skepsis til hva som skjer med alle pengene Autism Speaks mottar. Skatteskjemaer har vist at Autism Speaks bruker en betydelig lav sum av midlene sine på å faktisk skaffe ressurser til og hjelpe de med autisme og deres familier. Rapporter har foreslått så lite som 1–4 % av deres årlige budsjett går til å tilby familietjenester og deres tildeling av familietilskudd.
I mellomtiden ble hele 20 % av budsjettet dedikert til innsamling. Noe ser absolutt ikke ut til å stemme når 20 % av budsjettet ditt går til pengeinnsamling, men så lite som 1 % går til faktiske veldedige aktiviteter og finansiering. I mellomtiden går en stor del av midlene deres også til forskning. I de første årene forsket organisasjonen på en kur mot autisme. Nå er mye av forskningen deres fokusert på utvikling av prenatal testing , slik at autisme kan oppdages i livmoren og svangerskapet avsluttes, og fremme deres kontroversielle Applied Behaviour Analysis (ABA) terapi . Svært lite av forskningen deres er dedikert til å hjelpe eller forbedre livene til de med autisme.
hvor gammel er bo katan
Autism Speaks har også vist seg å betale sine toppledere over 0 000 årlig for kompensasjon . Det er ingen faste tall for hva lønnen til en nonprofit-sjef skal være, men de fleste kan være enige om at en årslønn på 0 000+ virker overdreven.
Har Autism Speaks endret seg?
(PBS)
gående død
Mange av Autism Speaks sine mest skadelige handlinger, som å prøve å kurere autisme og dens I Am Autism-video, fant sted for mange år siden. I årene etterpå har de droppet ordet kur fra organisasjonen sin, skrevet om misjonserklæringen sin og hevdet at de ikke lenger forbinder seg med sine tidligere idealer. Imidlertid er det tydelig at under overflaten har de ikke endret seg mye.
Så sent som i 2019 snakker autisme debuterte sitt kontroversielle 100 Day Kit. De brukte den autistiske Muppet Julia på Sesame gate for å promotere produktet, noe som førte til at ASAN kuttet bånd med showet. 100-dagerssettet var ment å gi veiledning og råd til foreldre til barn som nylig har blitt diagnostisert med autisme. I stedet sammenlignet den autisme med leukemi og oppmuntret foreldre til å sørge og sørge over barnet sitt som om de hadde dødd etter å ha fått en autismediagnose.
I tillegg mangler organisasjonen fortsatt autistiske stemmer i styret, bruker sine midler tvilsomt, og fortsetter å følge idealene til grunnleggerne, som er at autisme er en sykdom. Mens de sluttet å prøve å kurere autisme, har de i stedet gått over til å prøve å forhindre at de med autisme blir født. Historisk sett har Autism Speaks gjort mye mer for å stigmatisere autisme enn de har gjort for å gå inn for aksept eller gi sårt tiltrengte ressurser til ASD-samfunnet og deres familier.
(utvalgt bilde: Autism Speaks)
